Autyzm nie upośledza miłości
Autyzm i jego spektrum dotyka coraz więcej dzieci. Specjaliści sami nie wiedzą, czy winna jest cywilizacja, czy mamy po prostu większe możliwości diagnostyczne niż wiele lat temu. 2 kwietnia przypada Światowy Dzień Świadomości Autyzmu, dlatego postanowiliśmy opowiedzieć wam o tym zaburzeniu z perspektywy rodzica.
Anna Dragan-Babraj jest mamą, która zmierzyła się z wieloma przeciwnościami losu, by dzisiaj powiedzieć: było warto, choć naprawdę nielekko…
Przyjście na świat jej syna nie zapowiadało niczego niepokojącego, jako niemowlę rozwijał się prawidłowo. Pierwszym sygnałem, że coś jest nie tak był brak rozwoju mowy. Kuba gaworzył, kiedy jego rówieśnicy mówili już pierwsze wyrazy, a nawet zdania. Czas mijał, a sytuacja się nie zmieniała.
– Lekarzy to specjalnie nie niepokoiło, mówili: „chłopcy tak mają…” – to był ten czas kiedy o autyzmie w Polsce mało kto wiedział – opowiada Ania.
Lawina ruszyła, kiedy chłopiec musiał pójść do szkoły. Trafił do rejonowej podstawówki nr 314 na Tarchominie. Komunikacja z nim wciąż była bardzo ciężka. Tam na szczęście trafili na wspaniałą logopedę, która pokierowała ich do neurologa, a neurolog z kolei wysłała na diagnostykę – roczna obserwacja szpitalna, terapie – niekończący się „maraton”. To przyniosło efekt. W wieku prawie 8 lat chłopiec zaczął w końcu mówić, komunikować – to był przełom i przełomowa diagnoza: całościowe zaburzenia rozwoju. Co wtedy czuje rodzic?
– Ulga i trochę szok. Ulga, bo już wiedziałam, jakie działania podjąć, a szok, bo chyba żaden rodzic nie spodziewa się, że właśnie jego dziecko ma „chorobę” na całe życie. Autyzm jednak to nie choroba, to zaburzenie, które wywraca świat do góry nogami – podkreśla mama i dodaje, że początki leczenia to terapia, terapia i jeszcze raz terapia – logopeda, Biofeedback, psychoterapia grupowa, zajęcia z integracji sensorycznej, trening umiejętności społecznych TUS, indywidualne sesje psychologiczne i wiele innych. Trzeba było nadgonić stracone lata w rozwoju! Efekty z czasem stały się zdumiewające, ale w szkole łatwo nie było.
Jak mówi Anna Dragan-Babraj, integracja w szkołach nie istnieje. To tylko fajna nazwa.
– W szkole syna zmierzyłam się z brakiem kompetencji pedagogów, dyskryminacją ze strony dzieci i rodziców, z upodleniem psychicznym. Kto pomógł? Interwencja kuratorium oświaty i rzecznika praw dziecka. Od tego się zaczął pomysł wdrożenia przeze mnie na Białołęce konferencji edukujących „Oswoić autyzm”. Postanowiłam edukować nauczycieli, rodziców, pedagogów. Jak wyglądała edukacja już dorosłego syna? Nauka indywidualna, inaczej się nie da. Urazy psychiczne, trauma jakiej doświadczyło moje dziecko w szkole podstawowej, z której musiałam go zabrać do szkoły prywatnej, sprawiły, że zaowocował lęk przed ludźmi. Dziś kontakty społeczne są poprawne, lecz takie sytuacje, jakich doświadczyliśmy jako rodzina, pozostają w psychice na całe życie – tłumaczy.
Najtrudniejsze dla całej rodziny były momenty regresu. Terapia była skuteczna, ale świat był brutalny i ciągle wracały stany depresyjne, ataki paniki. Nie byłoby tego, gdyby świat był tolerancyjny dla osób autystycznych.
Jak Kuba funkcjonuje po latach walki o jego zdrowie i przystosowanie do życia? Na ile jest samodzielny?
– Jest dobrze, są dni kiedy można powiedzieć, że jest jak wszyscy inni ludzie, a może to my też jesteśmy autystyczni i tego już nie widzimy??? Niemniej jednak w wielu kwestiach jest bardzo samodzielnym i odpowiedzialnym młodym mężczyzną, wrażliwym i empatycznym – opowiada Ania, która dzisiaj jest działaczką społeczną, propagatorką wiedzy o autyzmie na Białołęce i zawodowo pracuje z dziećmi z zaburzeniami rozwojowymi. Podkreśla też, że autyzm to zaburzenie postrzegania świata, osoba z autyzmem inaczej odbiera otaczający świat, autyzm to pasażer na całe życie.
Co dzisiaj matka dorosłego już dziecka z autyzmem chce powiedzieć innym?
– Rodzicu: twoje dziecko nie chciało sprawić ci zawodu, chce byś wspierał je takie jakim jest, byś pielęgnował jego mocne strony, a wyciszał terapią te słabsze. Autyzm nie zaraża, nie bójmy się autyzmu, to są kochane dzieci. Autyzm nie upośledza miłości.
