Amelka i jej zagadkowy chromosom

Mama Amelki mieszka na Białołęce od 1988 roku. Wtedy powstały pierwsze bloki przy ul. Picassa. Jest to pełne zieleni miejsce, w którym bardzo dobrze się mieszka i z tego powodu Renata i Andrzej – rodzice Amelki postanowili znaleźć mieszkanie na tym samym osiedlu.

W okolicy jest piękny park, place zabaw, Dom Kultury i dużo atrakcji dla dzieci, a te interesują ich szczególnie ze względu na ich córeczkę. I to właśnie ona jest bohaterką naszego artykułu, niespełna 6-letnia Amelka, którą zainspirowała ponad 400 artystów z 40 krajów do stworzenia niezwykłych ilustracji. Część z nich zobaczycie od 1 czerwca w Białołęckim Ośrodku Kultury na ul. Van Gogha 1.

Pomysł na akcję rysunkową był spontaniczny. Napisałem do kilku autorów wiadomość z zaproszeniem do narysowania rysunku dla Amelki. Spotkało się to z pozytywną reakcją i błyskawicznym odzewem. Pierwszą ilustrację stworzyła Magdalena Babińska i przedstawia ona Amelkę w gorsecie, okularach, z zasłoniętym okiem. Wokół niej cztery wizerunki, gdzie Amelia ukazana jest jako Iron Man, Księżniczka Steampunku, Królowa Piratów oraz Czarodziej z Hogwartu. Całość wieńczy napis: „Mogę być, kimkolwiek chcę”. Ilustracja stała się inspiracją dla innych twórców – opowiada tata Amelki i dodaje, że taka ogromna ilość ilustracji dostarczyła dużo pozytwnej energii nie tylko samej Amelce, ale również innym dzieciom z podobnymi problemami.

Amelia w lipcu skończy 6 lat. Ma bardzo rzadką wadę genetyczną – Trisomię Chromosomu 20 w postaci Mozaiki.

W jej przypadku wiąże się to z wieloma schorzeniami m.in. skolioza, wada wzroku, opóźnienie psychoruchowe. Amelka wymaga stałej opieki terapeutów i ciągłej rehabilitacji. Prognozy były bardzo pesymistyczne, jednak nasza determinacja i wielka wola walki Amelki przynosi coraz lepsze rezultaty. Postępy, które Amelka zrobiła w ostatnim czasie, zaskakują lekarzy nadzorujących jej terapię.  Jest to ogromna zasługa całej rzeszy specjalistów, terapeutów i rehabilitantów, a także zastosowanie bardzo skutecznych terapii m.in. turnusów organizowanych przez Fundację Król i Smok. Daleka droga przed nami, jednak to, co osiągnęła Amelka, już w tej chwili jest ogromnym sukcesem – mówi nam jej tata Andrzej i dodaje, że gdyby nie nieoceniona babcia, nie byliby w stanie łączyć pracy zawodowej z opieką nad córką. A ta ze względu na ogromne koszty rehabilitacji jest koniecznością.

Amelia jest pogodnym i wesołym dzieckiem, dzielnie znosi codzienne zajęcia oraz intensywne ćwiczenia na turnusach rehabilitacyjnych. Na przekór prognozom lekarzy ( wg. diagnozy miała być dzieckiem leżącym) Amelia chodzi, mówi.  Dzięki turnusom rehabilitacyjnym robi systematyczne postępy i ma szansę dorównanie swoim rówieśnikom.

I Ty możesz pomóc Amelce w walce z Mozaiką i przy okazji spędzić kreatywnie Dzień dziecka.

1 czerwca o godzinie 16 w BOK-u przy ul. van Gogha 1 na Białołęce odbędzie się impreza charytatywna:

Możesz być kim chcesz”- Dzień Dziecka w Superbohaterskim stylu


Informacja ze strony BOKu:

Uwaga Superbohaterowie! Z okazji Waszego święta spotykamy się, by świętować Dzień Dziecka z…komiksem w roli głównej! Wydarzeniu towarzyszyć będą warsztaty ze specjalistami, pokazy filmowe. Przez cały czas trwania imprezy nabyć będzie można komiksy, plakaty, a także przypinki i inne gadżety, zrobić sobie pamiątkowe zdjęcie w komiksowym przebraniu (własne stroje mile widziane), obejrzeć wystawę prac inspirowanych komiksami artystów z całego świata – zaprasza BOK.

 Dochód ze stoiska komiksowego przeznaczony będzie na pomoc Amelce, podopiecznej Fundacji Zdążyć z Pomocą. Warto przyjść, poznać Amelkę – wielką – małą Bohaterkę w walce o zdrowie i miło i twórczo spędzić sobotnie popołudnie.

Program warsztatów/pokazów znajdziecie na stronie: bok.waw.pl
Na warsztaty oraz pokazy filmów obowiązują zapisy
kasa@bok.waw.pl, tel. (22) 300 48 00 wew. 1.